de Adi Văduva
Moartea este un subiect tabu. Foarte mulţi oameni preferă să nu vorbească despre ea, deşi face parte din existenţa tuturor. La un moment dat, inevitabilul se va produce fie că ne place sau nu să ne gândim la asta. Mălina Dumitrescu (foto), director de relaţii publice la Hospice Casa Speranţei, ne-a explicat ce trebuie făcut când există în familie cazuri de boli incurabile şi cum trebuie să fie ajutat cel aflat în faţa unui drum fără întoarcere.
„Bolnavul are dreptul să cunoască adevărul, dar şi să refuze să ştie ce se întâmplă cu el”
- Este bine pentru un pacient să ştie diagnosticul real?
- Atât pacientul, cât şi familia e bine să cunoască realitatea diagnosticului, a evoluţiei bolii şi a prognosticului. Dar fiecare bolnav percepe boala şi perspectiva sfârşitului în mod diferit, fiecare are nevoie de sprijin personalizat. Din experienţa noastră de aproape 20 de ani în îngrijirea acestor bolnavi, pacientul nu se teme atât de mult de moarte, cât mai ales de implicaţiile bolii, de suferinţa fizică (durerea în special), de efectele tratamentelor, de perspectiva de a-şi pierde autonomia şi a deveni o povară pentru cei din jur, de a fi abandonat de medici - într-un cuvânt de acel „necunoscut” pe care doctorul nu are timpul necesar să îl explice bolnavului şi familiei. Până de curând, unul dintre principiile îngrijirii paliative era că nici nu se prelungeşte, nici nu se scurtează viaţa, ci aduce calitate fiecărei zile atât pentru bolnav, cât şi pentru familie. Însă, un studiu recent a arătat că, intervenind cu tehnica paliativă încă din momentul diagnosticului de boală gravă sau incurabilă, se poate prelungi viaţa pacienţilor cu până la 30%.
- Deci e important să i se spună adevărul.
- Bolnavul are dreptul să cunoască adevărul, dar are şi dreptul de a refuza să ştie ce se întâmplă cu el. Adevărul nu trebuie forţat. Se spune că adevărul e unul dintre cele mai puternice medicamente. Dar, ca orice medicament, trebuie dat cu măsură, puţin câte puţin. A da speranţe bolnavului nu înseamnă doar a promite vindecarea, ci a înţelege schimbarea pe care o aduce orice diagnostic grav. Înseamnă a crea o relaţie de încredere între pacient şi tot personalul implicat în îngrijire, stabilirea de comun acord a unor obiective realiste în îngrijire. Calitatea vieţii bolnavului este puternic influenţată de speranţă… dar aceasta trebuie să fie în acord cu evoluţia bolii. Cu cât adâncim prăpastia între realitatea afecţiunii şi o speranţă nerealistă - promisiunea vindecării - cu atât vom face ca pacientul să-şi piardă încrederea în cei care îl îngrijesc.
Este nevoie de suport psihoemoţional, social şi spiritual
- Ce trebuie făcut pentru a intra într-un astfel de program de tratament paliativ?
- Pacienţii care sunt îndrumaţi către servicii de îngrijiri paliative au nevoi complexe de îngrijire, de la cele de tratament şi îngrijiri fizice la suportul psihoemoţional, social şi spiritual. Îngrijirile paliative sunt recomandate de medicul curant - din spital ori policlinică - sau de doctorul de familie. Sistemul public de sănătate se adresează, de obicei, aspectelor fizice ale suferinţei, fără a lua în considerare faptul că a trăi cu o boală incurabilă sau cu un prognostic fatal afectează nu doar trupul. Serviciile de îngrijiri paliative oferă pacientului şi familiei această abordare completă a suferinţei, prin echipe interdisciplinare de profesionişti (medici, asistenţi medicali, asistenţi sociali, psihologi, terapeuţi, preoţi, voluntari).
- Un pacient răspunde mai bine la tratament când e acasă sau la spital?
- Pacientul se simte mai confortabil în mediul familial, acasă, cu condiţia ca îngrijirea să fie asigurată şi prin intervenţia echipelor calificate în îngrijiri paliative. Potrivit unui sondaj, peste 70% dintre pacienţi îşi doresc să fie asistaţi la domiciliu de echipe specializate în astfel de îngrijiri, 20% îşi doresc internare în centre specializate şi doar 0,5% în spitale. Cu toate acestea, în lipsa unei strategii naţionale care să încurajeze dezvoltarea şi integrarea serviciilor paliative în sistemul public de sănătate şi în lipsa finanţării prin sistemul de asigurări, s-au dezvoltat doar secţii cu paturi pentru internare în câteva spitale publice şi în unităţi de tip hospice. Îngrijirile paliative la domiciliu sunt incluse în Contractul Cadru din anul 2010, dar nu le sunt alocate fonduri adecvate sau chiar, în unele judeţe, de exemplu Cluj, nu le este recunoscut statutul.
Se poate opta pentru îngrijirea la domiciliu
- Dacă specialistul consideră că pacientul trebuie tratat la spital, în timp ce acesta vrea acasă, cine are ultimul cuvânt?
- Greu de spus. În alte ţări, pacientul are întotdeauna ultimul cuvânt - decizie informată - iar personalul are obligaţia de a-i prezenta toate variantele şi de a-i respecta opţiunile în privinţa mediului de îngrijire. Există chiar legi care dau bolnavului dreptul de a decide în avans ce se va întâmpla cu el în situaţia în care nu va mai avea capacitatea de a decide singur. La noi, pacienţii nu sunt încă obişnuiţi să decidă pentru îngrijirea pe care şi-o doresc şi, în general, consideră că medicul e atotştiutor şi are ultimul cuvânt. Şi, desigur, necunoscând alternativa serviciilor de îngrijiri paliative sau neavându-le la dispoziţie, nu le pot solicita.
- De ce servicii beneficiază pacientul, respectiv familia sa, dacă apelează la Hospice Casa Speranţei?
- Hospice Casa Speranţei, ca organizaţie de caritate, oferă în prezent următoarele servicii pentru adulţi şi copii - toate în regim de gratuitate: îngrijiri paliative la domiciliu (în Braşov, Bucureşti, Zărneşti şi Făgăraş), centre de zi (în Braşov), internare în unităţi hospice cu paturi, pentru perioade limitate de 10-14 zile (în Braşov), cabinete de consultaţii în ambulator (în Braşov şi Bucureşti) şi echipe mobile în spitale de bolnavi grav (unele spitale din Braşov şi Bucureşti).
Veştile proaste, o misiune grea pentru medici
Comunicarea veştilor proaste, ca cea a unui diagnostic de boală incurabilă, este unul dintre cele mai delicate aspecte ale îngrijirii paliative. În facultate şi în timpul rezidenţiatului, medicii noştri nu sunt pregătiţi pentru comunicarea directă cu pacientul. Un diagnostic nefast e de natură să afecteze modul în care acesta va reacţiona la tratament. Comunicarea necesită pregătire, răbdare şi timp. Uneori e nevoie de câteva întrevederi cu pacientul pentru a fi siguri că informaţia transmisă a fost corect înţeleasă şi prelucrată. Dacă pacientul nu înţelege suficient de bine realitatea, există riscul depresiei sau al refuzului tratamentelor menite să stopeze sau să încetinească evoluţia bolii.
